Pai com deficiência: conheça a historia de Sergio Nardini

Há muito o que se dizer sobre a paternidade, pois cada experiência é única e cada filho traz consigo uma lição diferente. Mas existe uma palavra que pode definir a experiência como um todo e que é de consenso entre os pais: a transformação.

Um filho transforma a rotina, as prioridades, as relações, o ritmo da casa como um todo e muda também várias das suas certezas. Mas nada disso se compara à descoberta do amor incondicional e da alegria de ser pai.

Esse vínculo criado entre pai e filho é sem dúvida a coisa mais importante na formação da criança, sendo esse, um fator determinante não só no desenvolvimento da criança na infância, como também influencia diretamente nas relações futuras do filho na vida adulta.

Historicamente, a criação dos filhos é uma tarefa majoritariamente feminina, sendo da mãe a responsabilidade de estar o tempo todo com o bebê, criar, educar, alimentar, cuidar e todas as demais tarefas diárias demandadas por um filho.

Entretanto, com a entrada das mulheres no mercado de trabalho, as tarefas domésticas começam a ser divididas entre o casal e por consequência, o papel dos pais na criação dos filhos passa a ser mais frequente e ativa.

O termo “paternidade ativa”, usado para definir esses pais que dividem igualmente a missão de criar os filhos, vem ganhando força na internet e já circula pelos blogs e redes sociais de pais que criam conteúdo com base nas suas experiências de paternidade.

Esse é o caso de Sérgio Nardini, pai de Lavínia, de 11 anos, que através de seu site e suas redes sociais compartilha a experiência de ser um pai com deficiência. 

Em seu blog, ele conta as alegrias e os desafios de ser um pai com AME (atrofia Muscular Espinhal, doença degenerativa que afeta os músculos do corpo), fala sobre política, cultura e sobre a luta das pessoas com deficiência. 

Para conhecer um pouco mais sobre as experiências de Sérgio e sobre a paternidade ativa, continue acompanhando a matéria!

Conheça Sérgio Nardini, o pai de rodinhas

Sérgio Fernando Nardini, de 53 anos, nasceu no interior de Amparo-SP, onde passou parte da infância. Formado em Gestão de Marketing, também é escritor, pintor autodidata, palestrante e ativista em prol das pessoas com deficiência. 

Descobriu ainda na infância que possui uma condição rara chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME). Condição que o faz perder gradativamente a força muscular, limitando ou impedindo completamente a movimentação de partes do corpo.

Conheça mais a fundo a história de Sérgio Nardini

Sérgio sempre teve a necessidade de se expressar e conta que inicialmente se utilizou da arte para comunicar os seus sentimentos. Por anos, a venda dos seus quadros garantia o sustento da casa. 

Entretanto, com a progressão da sua doença, ele foi impedido de pintar.  Em busca de uma nova forma de se expressar, ele começou a escrever. E assim surgiu o Blog Pai de rodinhas. Onde Nardini conta as suas experiências de ser pai com deficiência, fala sobre cultura, política, o seu dia a dia e sua história.

Tudo isso, através de textos leves, inteligentes e bem humorados. Com o notório sucesso dos textos do seu blog, o escritor decidiu compilar suas histórias em um livro, de mesmo nome do seu blog.

Conheça o livro Pai de rodinhas

Em seus textos, ele aborda várias questões relacionadas à sua relação com a paternidade sendo um pai com deficiência, sobre as adaptações à rotina, sobre sua relação com a filha e os seus desafios como pai. 

Sendo um pai com deficiência

Quando pensamos na figura paterna, logo vem à mente a imagem do homem provedor, responsável pelo sustento e pela proteção da casa. É a figura do homem que arruma o encanamento, mata a barata e sai todos os dias para garantir o sustento da família.

Mas essa visão está cada vez mais distante da realidade. Embora essa imagem do homem como figura máxima de autoridade do lar, inabalável, ainda esteja fortemente presente no inconsciente da maior parte da sociedade.

Ainda sim, quando alguém foge ao estereótipo de pai difundido socialmente, a sociedade vê aquela figura com estranheza e até questiona o seu lugar como pai e parte integrante da família. 

Esse questionamento é muito comum com pais que resolvem ficar com os filhos em casa, ao invés de sair para trabalhar, com homens que não são os principais provedores da família, com pais que participam ativamente da vida das crianças e principalmente, com pais que possuem algum tipo de deficiência.

Em entrevista à Freedom, o blogueiro e pintor conta que frequentemente foi questionado sobre a paternidade por conta da sua deficiência e que ao passear com a sua filha e esposa em shoppings ou praças, e as pessoas perguntavam se sua filha era sua sobrinha. 

E quando ele se apresenta como pai de Lavínia, a reação é sempre surpresa ou até mesmo choque. “Então tudo que foge dos padrões, chama atenção. Essa coisa de padrão é cultural e eu falo que a mesma sociedade que nos aplaude, também nos exclui.” diz ele.

 Esse tipo de situação acontece porque pessoas não acreditam que homens com deficiência são capazes ou aptos para cuidar de uma família.O capacitismo é um fator muito presente no dia a dia da pessoa com deficiência, especialmente quando o assunto envolve relacionamento e parentalidade. 

Conheça o termo “capacitismo” e entenda mais sobre o assunto.

Pais atípicos

E para lidar com questões relacionadas ao capacitismo, deficiência e a paternidade, Nardini faz parte do coletivo “Pais atípicos”, composto atualmente por 14 pais que, ou possuem deficiência ou tem filhos com alguma deficiência, com o objetivo de acolher estes pais. 

No coletivo promove rodas de conversa mensais, onde são discutidos assuntos do dia a dia, trocas de experiências e outras demandas trazidas pelos membros e que são debatidas em grupo.

Além das rodas de conversa, os pais ainda promovem eventos (online, devido a pandemia) sobre temas como educação, saúde, relacionamento familiar, inteligência emocional e mais.

Sobre as inseguranças

A decisão sobre a paternidade é um passo importante na vida de qualquer casal e sempre vem acompanhada de várias dúvidas. É comum que pais se questionem sobre sua capacidade de cuidar de um filho, dada a enorme responsabilidade da tarefa.

Ao ser perguntado se sentiu-se inseguro quanto a ser pai com deficiência, ele conta que, ao descobrir que a paternidade não se trata de força física, mas sim de estar presente para o seu filho e fazer com que se sinta seguro e protegido, ele se jogou de cabeça na paternidade.

“Não é porque eu nunca troquei fralda, que eu nunca deixei de cuidar. Porque a paternidade eu acho que se resume em algumas palavras e uma delas é a mais importante, é a presença, é o filho sentir a presença e a proteção do pai.“ conta ele.

A gravidez, a parentalidade e o dia a dia

Sérgio se casou com sua esposa Elisângela, em 2007 e depois do casamento, a decisão de ter ou não um filho entrou em pauta para o casal. Ele diz que sempre foi seu sonho e da sua esposa ter um filho e depois disso, a decisão foi fácil de ser tomada.

Mas ainda tinha a questão da AME, que por ser uma doença genética e hereditária, seria passada para o seu filho.  Depois de realizar exames genéticos e receberem a confirmação de que a criança não manifestaria os sintomas da doença, Elis (como é chamada por Sérgio) e o marido iniciaram as tentativas de gravidez.

Depois de algumas tentativas por métodos tradicionais, o casal optou por fazer uma fertilização in vitro, que foi bem sucedida já em sua primeira tentativa. Com o sucesso da gestação de Elisangela, em 2010 nasceu Lavínia, a filha do casal.

E desde então, Lavínia tem sido a alegria da casa. Atualmente com 11 anos de idade, ela esbanja simpatia com o pai nas redes sociais, que compartilha com muito orgulho, cada nova conquista da filha.

Perguntado sobre os desafios da paternidade, ele conta que não existe fórmula para criar um filho e que tudo é questão de adaptação. “Acho que presença, amor, responsabilidade, é isso que precisa pra ser pai e mãe. E é complexo, é difícil passar em palavras isso. Só o dia a dia que vai fazendo você se adaptar, é quando a gente vê: “olha, isso aqui não tá legal, vamos melhorar aqui” porque não tem receita e nem fórmula, pra nada na vida..”

Pais e o amor incondicional

Sérgio gosta de curtir a rotina de pai em sua plenitude! Ele e a mulher aproveitam todos os momentos possíveis com a filha, seja na hora de levá-la ao parque para andar de bicicleta ou assistir a um bom filme em frente à TV. 

Pelo contrário, ele faz questão de acompanhar o crescimento da Lavínia de perto. Acompanhando-a nas atividades extracurriculares, nas aulas escolares e na hora da diversão também. 

Essa presença mais forte do pai no dia a dia da criança ganhou força nos últimos anos e um termo específico para isso foi criado, a “paternidade ativa” ou “paternidade positiva”.

Na paternidade ativa, os pais passam de coadjuvantes na educação dos filhos à atores principais, dividindo igualmente as responsabilidades com a mãe, assumindo também a função de cuidar, alimentar, acompanhar nas consultas médicas e na escola, em todos os momentos do desenvolvimento da criança.

Recado do Sérgio

Em conversa sobre o capacitismo, os desafios de ser uma pessoa com deficiência em um país onde a acessibilidade é precária, Nardini diz que é preciso combater o preconceito contra as pessoas com deficiência.

A ideia de que pessoas com deficiência são heróis ou são ‘coitadinhas’ precisa sair do imaginário das pessoas e que só é possível fazer isso, falando de sua dor “Tem uma frase que fala ‘se a dor é inevitável, o sofrimento é opcional’. Então dor, todo mundo tem algum tipo de dor. E quando ela é inevitável, é tudo uma questão de como administrar essa dor, como transformar essa dor em aprendizado, e cuidar dela.” diz o escritor.

Ele complementa sua fala dizendo que mesmo sendo preciso falar sobre a sua condição, nem todo mundo consegue fazer isso de forma natural e que muitas vezes é preciso de ajuda para aprender a lidar com as situações. Para ele, “Não é todo mundo que tem essa percepção, tem gente que precisa de ajuda sim. É uma coisa muito íntima e a transformação ocorre de dentro pra fora”.

O dia dos pais é comemorado no Brasil, no segundo domingo do mês de agosto. A data serve para que nós possamos lembrar a importância dessa figura na vida de uma pessoa, desde sua infância, até a sua vida adulta.

Por isso a Freedom deixa aqui a sua homenagem a pais como o Sérgio, que abraçam a paternidade com muito amor e dedicação. Um feliz dia dos pais!

E se você gostou da história do Sérgio, não deixa de comentar aqui e compartilhar com quem você acha que vai gostar também!