Cuidar, lutar e amar: a realidade dos pais atípicos 

Ser pai ou mãe é, por si só, um grande mergulho repleto de desafios em um universo cheio de descobertas e aprendizagem. Para os pais atípicos, pais de crianças com deficiência ou necessidades especiais, essa jornada ganha barreiras únicas.

A fim de conhecer mais da realidade dos pais atípicos, entrevistamos Claudiane de Fátima Ribeiro de Oliveira, mãe de Willian e Wilson Matheus que luta a favor dos direitos das pessoas com deficiência. 

Na entrevista, Claudiane, aponta os desafios enfrentados, assim como a adaptação na sua vida com a chegada de seu filho Wilson Matheus que tem distrofia muscular. Confira a entrevista completa!

Pais atípicos: quem são?

Quando falamos em pais atípicos, nos referimos àqueles que têm filhos com deficiência, transtornos do desenvolvimento ou condições que demandam cuidados e olhares específicos.  

Quando perguntamos a Claudiane como ela definiria ser mãe atípica, ela aponta: “Ser mãe atípica é ser além de mãe, ser cuidadora em tempo integral, sem direito a férias e benefícios“. 

Esses pais vivenciam uma jornada marcada por desafios extras: desde o processo de diagnóstico, passando pelas adaptações necessárias no dia a dia, até a luta constante por inclusão e acessibilidade.

Somos confundidas com super-heroínas, mas na verdade somos só mães que precisam ser cuidadas também.

Claudiane

Uma dura realidade enfrentada por inúmeros pais atípicos é a imersão 100 por cento na rotina intensa de cuidados dos filhos, acabando deixando as suas necessidades em segundo plano. Claudiane reconhece a necessidade de todos terem ajuda com a saúde mental e física, mas admite que é uma tarefa difícil tirar um tempo para si mesma. 

Fornecer apoio a esses pais é de extrema importância para evitar a sobrecarga e desgaste emocional, além disso, a construção de uma rede de apoio que ofereça suporte é fundamental. 

Existem inúmeras associações dedicadas para proporcionar apoio para famílias atípicas espalhadas pelo Brasil, Claudiane nos conta que recebe ajuda da Aliança Distrofia Paraná e Aliança Raras Paraná, que são famílias que se ajudam, tornando assim a sua rede de apoio. 

Processo de descoberta

O processo de descoberta do diagnóstico costuma ser um dos momentos mais delicados na vida de pais atípicos. Muitas vezes, ele começa com pequenas percepções: um atraso no desenvolvimento, uma diferença no comportamento, uma dificuldade inesperada. Vem, então, uma maratona de consultas, exames, avaliações — junto com uma avalanche de sentimentos. 

É um período em que o chão parece sair dos pés, e ao mesmo tempo, nasce uma força desconhecida. Aceitar e compreender o diagnóstico leva tempo, e cada família vive essa fase de maneira única. 

Claudiane nos conta que o filho recebeu o diagnóstico com 4 anos de idade, por meio da pediatra que indicou a ida a um ortopedista e futuramente um geneticista. Após alguns exames observando o DNA de Wilson Matheus, a mãe descobre que o filho tem distrofia muscular, doença irreversível que causa fraqueza e atrofia muscular.

Ela relata que enfrentou dificuldades e situações constrangedoras após a descoberta. Os familiares se afastaram, tratando seu filho com indiferença e evitando sua presença em festas e reuniões. 

Além disso, em ambientes públicos situações desagradáveis também os acompanhava, sendo um incentivo para ela assumir uma nova postura e começar a estudar sobre os direitos que o filho possuía, assim acendendo uma chama para a luta das PcDs.

Atualmente, Claudiane continua firme na busca de melhorias e por isso ela é militante sobre Doenças raras e Distrofia Muscular de Duchenne, assim como cursa Gestão Pública e prossegue estudando sobre as pautas e direitos da comunidade PcD. 

Adaptação 

A adaptação da rotina é um dos primeiros grandes desafios enfrentados por pais atípicos. Cada detalhe do cotidiano passa a girar em torno das necessidades específicas da criança: desde organizar horários para consultas, terapias e atividades, até ajustar a casa e os ambientes para garantir conforto e acessibilidade. 

Para a família da entrevistada não foi diferente. Wilton Matheus aos 9 anos de idade passou a se locomover por meio de uma cadeira de rodas Freedom, devido sua grande dificuldade para caminhar e a indicação de sua médica. A mãe conta que foi notável a diferença no dia a dia na rotina da família. 

Além disso, a socialização e autonomia melhoram permitindo o desenvolvimento do filho em casa e em ambientes escolares, onde foi possível a sua contar com participação ativamente do filho em brincadeiras, festas e atividades. 

Foi a liberdade dele, […] a cadeira deu novamente a oportunidade de ser criança

Claudiane

Obstáculo e superação

Entretanto, mesmo com os avanços, o rapaz em sua adolescência enfrentou problemas de autoestima, um obstáculo recorrente para pessoas com deficiência. Lidar com olhares julgadores, barreiras físicas e sociais, e a sensação de ser diferente pode impactar profundamente a forma como a pessoa se enxerga.

Então, a notícia da iniciativa da Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUCPR) em trazer a prática do esporte Power Soccer, Wilson Matheus encontrou uma oportunidade de praticar o futebol, um esporte que sempre amou, iniciando assim sua jornada no esporte.

O Power Soccer é um paradesporto jogado em cadeiras de rodas motorizadas por pessoas  com deficiências severas, sendo o primeiro esporte e equipe pensado para esse público.

Claudiane nos relata orgulhosa que o filho recebeu reconhecimento sendo convocado para a primeira seleção brasileira. Na época, eles adaptaram a cadeira de rodas Freedom que o jovem usava no dia a dia para poder praticar o esporte, essa barreira não foi suficiente para impedir o seu excelente rendimento.

É uma realidade recorrente dos atletas terem que fazer essas adaptações para a prática do esporte, entretanto não é o ideal, pois pode gerar inúmeras falhas e danos à cadeira de rodas utilizada no cotidiano, deixando o usuário sem equipamento.

Pensando nessas dificuldades e segurança dos atletas, a Freedom desenvolveu uma cadeira de rodas motorizada exclusiva para a prática do Power Soccer, projetada com todas as proteções necessárias e com ótimo rendimento para as manobras durante o jogo. Leia nossa postagem contando tudo sobre o paradesporto! 

Wilson Matheus praticou o esporte por 10 anos, competindo em um mundial e diversos campeonatos, sendo um marco de transformação em sua vida, assim como um momento muito emocionante e gratificante para a mãe assistir. 

Motivações e aprendizagens

Claudiane conta que em sua jornada de mãe atípica passou por diversos altos e baixos precisando se ajustar e se manter forte. Em momentos que seu filho perdia as forças, que a sua doença afeta seus órgãos e que não teria cura, ela lembrava: “a vida é preciosa e devemos dar muito valor, e ter empatia com as pessoas”.

Além disso, ela leva como motivação a luta pelos direitos das pessoas com deficiência/doenças raras e que o mais importante na vida é a nossa saúde. 

Assim como, ela comenta que é necessário melhor a acessibilidade, políticas públicas voltadas para saúde, esporte e educação, além das pessoas serem mais empáticas e respeitosas. 

No final da entrevista, Claudiane deixa um recado para outros pais atípicos: “Quando recebemos um diagnóstico seja ele qual for, passamos pelo momento de dor, até mesmo um luto de filho vivo, passando este momento devemos unir forças e nunca desistir”. Ela ainda ressalta a necessidade do autocuidado e a divisão das tarefas com a família ou rede de apoio. 

Acho que não iria ser quem sou se não tivesse nascido o Wilson Matheus com Distrofia, sou uma pessoa melhor.

Claudiane

A história de Claudiane e Wilson Matheus é um reflexo da realidade de milhares de famílias atípicas espalhadas pelo país. Mostra que, apesar das dores e dos obstáculos, é possível encontrar força, propósito e amor no caminho. 

A Freedom fica extremamente grata por fazer parte da vida dessa família. Nos acompanhe para conhecer outras histórias dos nossos clientes.